在中国，绝望的癌症病人靠走私或自制药物求生

大千世界

　　黄瑞黎2018年11月13日    纽约时报中文网

　　中国锦州——张哲军用一根粗塑料吸管把浅黄色的药粉轻叩到电子秤上铺的一张锡纸上。他确定了量正合适后，把药倒进一个无色胶囊里。


　　在家里自制抗癌药物，必须量得精确。


　　张哲军没有医学经验，也没有制药的专业背景。他这么做，是出于绝望。他母亲得了肺癌，需要昂贵的药物，但中国耗资巨大且问题重重的医疗保健系统无法提供这些药物。


　　他知道这些药有风险。他正在制的药还没有得到中国或美国监管部门的批准。张哲军用的原料是网上买来的，他不太清楚卖家是什么人，就连原料是否是真的也不确定。


　　


　　中国河北一名销售员张哲军。他自己用网上买来的原料制药，给身患肺癌的母亲服用。 JONAH M. KESSEL


　　


　　“我在网上一个论坛发现‘自制’药时特别无助，”张哲军表示。“制造这些药不需要专业技术，挺简单的”。JONAH M. KESSEL


　　“我们也不挑。我们没有选择的权利，”他说。“就是凭良心卖吧。”


　　这种绝望出于不得已。中国的老龄化人口中患癌症和糖尿病等致命疾病的人数越来越多，但他们中的许多人找不到或买不起有效的药物。


　　国家的基本医疗保险制度还没有开始覆盖这些疾病不断上升的治疗费和药费。医保覆盖的内容也取决于入保者生活的地方，有些农村地区的居民仍缺乏某些药品。


　　尽管政府建立了一个成本很高的新安全网，但官方数据显示，疾病仍然是中国家庭落入贫困线下的主要原因。


　　中国的许多问题都是自己造成的。大量的官僚障碍让数百万需要救命药的人得不到这些药。药品审批的速度虽然有所加快，但积压下来的待批药品数量仍让人望而却步。直到去年10月，已在美国和欧洲获得批准的药品仍需在中国经过一个繁杂的审批过程。即使是现在，外国制造的药品也必须清除另一个监管障碍，保险公司才将其纳入覆盖范围。


　　为了活命，中国的许多病人——以及爱他们的人——干着违法的事情。网上充斥着非法药品。经销商经营着地下药店。在有些情况下，癌症患者及其家人在网上寻找原料和制作方法，自己制药。


　　中国面临的挑战也在全球出现。许多同样的问题已让包括特朗普总统在内的世界各国领导人把矛头指向大型制药企业。这些公司抱怨监管障碍和审批速度太慢。药品价格高的问题已使贸易谈判无法进行下去。


　　加拿大和墨西哥更低的药价让美国人去这两个国家寻找他们需要的药品。俄罗斯的患者前往英国，不惜冒险通过网上的“买家俱乐部”——即在全球搜寻便宜仿制药的关系网——来获取药物。


　　在中国，公众对获得药品的担忧越来越大，给领导人带来了压力。今年夏天的票房大片《我不是药神》讲的就是一名中国白血病患者的真实故事，他经营了一个买家俱乐部，为挽救自己和他人，从印度走私仿制药。几乎所有人都称赞这部影片揭示了中国患者获得抗癌药的困难。


　　这部电影深受欢迎，促使李克强总理呼吁加快降低抗癌药的价格。中国越来越富裕，这也让人民的期望越来越高。中国共产党对权力的控制，在很大程度上取决于为人民大众提供更好的机会，包括更好的医疗保障。


　　


　　“坐牢对我们来说，跟我们现在生病有什么区别？没有自由，”从印度非法进口仿制药，供自己和他人使用的肾病患者洪如平说。GILLES SABRIÉ FOR THE NEW YORK TIMES


　　“我不知道他们是否能做到这一点。这将是一个挑战，”美中医疗卫生合作项目(U.S.-China Healthcare Cooperation Program)总监周军说，这个设在北京的项目旨在促进两国之间更紧密的工作关系。（周军在接受《纽约时报》采访几个月后因癌症去世。）


　　生活成本


　　去年，在中国西南部，警方突击搜查了洪如平的简朴公寓。他们在一台电视机下发现了他们要找的东西：治疗慢性肾脏疾病的药物。


　　没有工作的洪如平患有肾病，每周要做三次透析，他对警方解释说，这些从印度来的廉价仿制西药是给自己用的。


　　警方没收了药品，还警告他说，这些药没有得到国家监管机构的批准。然后，警察把他放了。


　　突击搜查后，洪如平继续收到每月寄来的药品——它们并不都是给他用的。在中国，人们称洪如平这样的人为“代购”，他们通过可疑的渠道为买不起或买不到药的人采购药品。


　　当许多中国人通过“代购”来购买韩国生产的用蜗牛粘液和可食用燕窝制作的面膜，或购买澳大利亚的婴儿配方奶粉时，也有些人靠洪如平这样的人来维持生命。


　　“我有这个病，他要定我的罪，我也没办法，”洪如平说。“坐牢对我们来说，跟我们现在生病有什么区别？没有自由。”


　　尽管中国已经实现了几乎覆盖所有人的医保体系，但保险的范围非常有限。大约30%的费用需要患者自己掏腰包，相比之下，对美国有医疗保险的人来说，这个数字平均在10%左右。许多药物都不在中国医保的覆盖范围内。


　　医保覆盖药品的不足让数亿中国人面临快速上升的医疗费。政府数据显示，在去年的头三个季度里，中国的人均医疗费用支出增长了13.2%，而人均可支配收入只增长了9.1%。


　　这导致许多中国人走私药品、特别是从印度走私，因为印度限制许多药品的价格。洪如平需要的药在中国每年的费用约为3万元，是印度价格的十倍。


　　一些医疗专业人士在鼓励使用尚未得到批准的药物问题上左右为难。“我很难去说一个一刀切的看法，就是他们该去，还是不该去做这个事。”北京大学中国卫生经济研究中心主任、政府顾问刘国恩说。


　　“因为在印度的这个仿制药里边，有些对他们治疗目前的疾病来说，还是比现在在中国大陆的现行药品里面可能更新一些，”刘国恩说。他又补充，“但是与此同时我们都知道，因为你是经过非正规的渠道去获取的药品，你除了经济上的风险，更大的是技术上的不确定性。”


　　北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任沈琳大夫说，她的一些需要长期服药的病人中，有些人已负担不起那些药了，他们问她是否可以服用来自印度的仿制药。她曾试图劝阻他们不要那样做，说她不能保证非官方渠道药物的药效。


　　


　　“每个人都想吃印度药，但是他不知道怎么买，”洪如平说。“第一个是便宜，第二有效果。” GILLES SABRIÉ FOR THE NEW YORK TIMES


　　尽管如此，她说，“但是他再吃下去他就倾家荡产。”


　　进入医保药品目录


　　为了活命，许多中国人需要国外生产的药品。但就算能获得这些药，它们价格可能也不便宜。


　　首先，药品需要通过审批。根据中国食品药品监督管理局的数据，2001年至2006年，中国仅批准了100余种新药，大约是发达国家的三分之一。药品要得到批准可能需要六到七年，对许多人来说，这种情况让癌症变成了死刑。


　　去年年底，中国当局表示将开始允许药企提交来自国外临床试验的数据，并表示将采取其他举措，加速审核。审批时间已经降至两到三年。2017年，中国已经将等待审批的新药积压数量从2.2万种减少到了4000种。政府还在推动药企研发更具创新性、价格不那么昂贵的药品，抗击致命疾病。


　　但审批机构仍然人手不足。2016年底，中国约有600名审核人员，而美国则数以千计。


　　通过审批后，药品还必须纳入某个医保计划的承保范围。这意味着进入医保目录，而这需要数年才能实现。2017年，北京在该目录上增加了36种药品，今年增加了17种。该目录上一次更新是在2009年。


　　这些药品进入医保目录之后，许多像姚香花这样的中国病人还是无力承担药费，即便是他们有政府医保。


　　留着齐刘海、身材娇小的前小学教师姚香花患有肺癌，手术或一种叫做生物疗法的治疗方法均对她不起作用。2011年她68岁，当时她第一次诊断出了肺癌，她觉得自己年纪太大，无法经受化疗和放疗了。


　　“我放弃，”她告诉儿子张哲军说。“我听天由命。”


　　她的医生给她开了易瑞沙(Iressa)，这种药由阿斯利康(AstraZeneca)生产，能抑制肿瘤细胞的生长。在阿斯利康同意将药品价格减半至每月略低于1000美元后，这种药已经进入了医保目录。


　　但还是太贵。姚香花的医保是“农村合作医疗”，与城镇居民享受的医保相比，这种医保仅提供一些基本福利。她每月的退休金约为460美元。她儿子说，当时农村合作医疗还不能报销进口药。


　　张哲军发誓要救母亲的命。他辞掉了一份高薪工作，搬去锦州一间陈设简陋的公寓和父母一起住。锦州是一个以工业为主、污染严重的城市。


　　张哲军发现，印度有一种便宜的易瑞沙仿制药。这种药起了一段时间作用。但姚香花在约九个月后开始产生耐药性。张哲军需要其他的选择。


　　他上了网。


　　自己动手制药


　　中国近年来拥有了世界上最大的互联网用户群体。许多中国人如今只在网上商城买东西，那里的商品从日用杂货、热餐、珠宝到汽车，什么都有。


　　他们还能买到药品——甚至还有能非法自己制造药品的原料。


　　许多人都是再也无路可走之后，从给病人及其家属设立的论坛上开始这么做的。最受欢迎的两个论坛分别是致力于帮助肺癌患者的“51奇迹”和“与癌共舞”。两个论坛加起来共有超过44万成员。


　　“这是中国医疗现状，”运营“51奇迹”的陈云（音）说。“每个医生真的太忙了，很多东西没法跟你说特别清楚。但你想自己搞清楚，你要自己学。”


　　这些论坛在许多方面与其他国家的医学网站相似。但论坛上有如何自制药品的帖子。这些帖子指导家庭制药者在网上、电商巨头阿里巴巴运营的网站上及其他地方购买原料。数十个供应商都会提供免费试用装，并且承诺快速交货。


　　“我们产品的质量比市面上的标准质量要高，”西安海森生物化学科技有限公司是这么打广告的；该公司出售癌症药品凡德他尼(vandetanib)的原料。


　　卖家们会将原料放在信封里寄出去，或者，有那些大笔订单的话，就放在桶里寄出去。


　　一名发言人在邮件中表示，阿里巴巴遵守当地法律，并且已经“制定了规则和系统”，能帮助该公司识别违反其政策的物品。


　　迫切地想要帮助母亲，张哲军搜了搜“易瑞沙耐药怎么办”。他偶然发现了“与癌共舞”，并且遇到了一名活跃的论坛用户，这名用户也是一名患癌多年的患者，名叫“瞰豆精神”，这名用户写了一个如何在家自制药品的指南。


　　张哲军曾在药厂工作过，但没有从事过生产，他开始自己制造抗癌药。他买来了阿斯利康肺癌药物泰瑞沙(Tagrisso)的原料。他只花了150美元多一点，买了一个月用量的原料、胶囊和电子秤。


　　“原材料比金子还贵，”他说。


　　当这些药品对他母亲失去药效后，张哲军开始制造其他抗癌药。他开始夜里失眠，担心每次在药不起作用时找不到材料。


　　“你不知道前面到底是个坑，还是个路，”他抹着眼泪说。“你必须往前走，不走不行。”


　　2017年7月，张哲军开始制造另一种抗癌药WZ4002。这种药由波士顿的丹娜法伯癌症研究院(Dana-Farber Cancer Institute)于2005年发现，但尚未被美国或中国的监管者审批通过。


　　他母亲告诉张哲军，这种药会引发阵发性眩晕。更早一些的时候，在服用一粒自制抗癌药后，出现过一阵严重腹泻，必须入院治疗一个月。


　　母子二人对副作用均不置可否。


　　“吃了新药以后你感觉怎么样？”张哲军问母亲。


　　“我觉得现在没那么痛了，”姚香花说。


　　“没那么痛了？”他问道。


　　“还记得吗，我有时候和你说过这个地方、这个地方和这个地方疼，”她告诉他。“现在这些地方都没那么疼了。”


　　2017年10月，姚香花去世了，那是在张哲军开始为她自制抗癌药两年后。她的死因是胃肠道出血和急性支气管炎。张哲军说，不清楚他自制的抗癌药是否是病发原因。


　　　　黄瑞黎(Sui-Lee Wee)自2016年10月起任《纽约时报》驻北京记者。她报道中国商业、消费者、健康卫生、人口及经济新闻。欢迎在Twitter上关注她 @suilee。


　　Zhang Tiantian、Tang Yucheng、Zoe Mou和Elsie Chen对本文有研究贡献。